Algún día quizás cualquiera de nosotros necesite de la solidaridad y un mínimo sacrificio de los demás. Somos tan desconfiados que ya todo nos huele a estafa o nos hemos blindado e inmunizado contra el dolor ajeno mirando a otro lado…Y sin embargo hay que volver a creer y pensar en los demás para poder pensar en ti. La vida de este niño cuesta 700.000 euros. Esta es la web donde se explica la enfermedad y la forma de ayudar. Poco de cada uno es mucho.Una vida para Carlos .
Y también me viene a la cabeza la famosa cita del Talmud: Quien salva una vida salva al mundo entero.
«Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años; éramos una familia feliz hasta que una «terrible pesadilla» nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película «El aceite de la vida», en esa película se refleja fielmente en que consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina; la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando ésta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnóstico. La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer. Tengo tan solo 6 años y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc…. Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.»
Se está barajando realizar un concierto benéfico el próximo sábado día 25 en Zaragoza. Un amigo de la familia me escribió para pedirme si podían contar conmigo y les he dicho que allí estaré. En el caso de confirmarse el concierto, lugar y artistas, os tendré informados.
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Y MÁS COSAS
Las imágenes del homenaje a Mahmoud Darwish en Casa Árabe ya se pueden ver en su web. En la segunda parte, alrededor del minuto 24, leo el poema Pasajeros entre palabras fugaces.
El miércoles 22 de octubre se celebra el III encuentro Acercando orillas que la Editorial Baile del Sol organiza en Madrid y estaremos leyendo nuestros textos: Roxana Popelka, Verónica García, Ricardo Hernández Bravo, Inma Luna, Dévorak Vukusic, Lucas Rodríguez, Matías Escalera y yo. En pleno corazón de Lavapiés. Bar48 (C/Salitre, 48, esquina Argumosa). A las 21 h.
El jueves de la semana pasada (hablo en plural mayéstatico) nos llevamos un chasco muy muy gordo en lo profesional pero a las pocas horas Javier Guerra, petisfan secreto hasta ahora, me llamó para decirme que iba a dedicar 1 hora de su programa, se llama como una vieja canción mía Sol de medianoche, a pinchar Petisme. El programa se puede oír por internet y se emite los jueves de 8 a 10 de la noche. El día 6 de noviembre estaré en directo durante las dos horas del programa con Javier.
En el blog Extravíos de la conciencia mi tocayo y petisfan Ángel Cano me hizo una pequeña entrevista. Gracias a todos.
Ángel Petisme 
Hola,
perdón por poner esto aquí pero no he podido encontrar otra forma de ponerme en contacto, puede borrarlo una vez leído.
Solo quería que supiera de la existencia del directorio de blogs directorio-de-blogs.net, donde usted puede dar a conocer su blog totalmente gratis.
Saludos,
Mónica
Gracias por informarnos de esta urgencia para salvar a este niño. Ya he mandado un sms pero voy a colaborar con algo más en las cuentas que aparecen. Un beso.
Inmenso Ángel, tus primeras palabras te definen. Ayudaremos a José Carlos, claro.
Un poco de muchos, puede servir para salvar esta vida. Esperemos que la iglesia colabore, ya que le importan tanto las vidas embrionarias, se conmoverán escuchando a este niño. Salud y abrazos
Ángel, vamos a colaborar todos para ayudar a Carlos. Tennos informados y seguro, seguro, que todo va a ir bien. Buena suerte con el concierto. Tu web es un espacio de paz!
Un beso y un abarzo, Chema
Por desgracia el de Carlos no es el único caso. Hay otro niño llamado Juanma que también tiene una enfermedad parecida que se llama Enfermedad de Alexander pero con la diferencia que apenas está investigada. El resultado es el mismo, igual de fatídico. Parece que solo un médico americano está por el tema. Su web es: http://www.ayudajuanma.es Vale la pena mirarla, su madre ha luchado de lo lindo, superando incluso un cáncer. En la web hay un vídeo de cuando salió el caso por Antena 3. También han colaborado muchos deportistas cediendo cosas como camisetas para luego subastarlas y ganar dinero. Ayudar es bueno.
La verdad es que rompe el corazón leer, ver y escuchar tanto el caso de Carlos como el de Juanma. Sufrir una cosa así tiene que ser tan duro… y no lo digo tanto por los niños sino por los padres. Si enviando un mensaje para cada uno nos sale al precio de lo que nos vale una cerveza cuando estamos con nuestros amigos… pues vale la pena.
Gracias por contárnoslo Ángel. Hasta pronto! Y besos a los demás petisfans!
Tristemente hay muchos José Carlos en el mundo, pero a éste como bien dices está cerca y podemos ayudarlo.Y lo haremos. Ojalá que todo salga bien para ese niño y su familia.Y qué pena que las vidas de los niños tengan precio, unos tan alto y otros tan bajo.
Me ha gustado mucho también la entrevista que te hacen en Extravíos.
Un beso
veo el cartel sobre el enorme y terrible problema de este niño cada día en las calles de mi barrio y no puedo evitar el escalofrío
luego, mi vida sigue, la vida sigue…y cada uno de nosotros seguimos con lo nuestro
gracias por recordarnos que es preciso volver a creer, que es nuestro deber como seres humanos ayudarnos
he visto en tu blog una foto en la que estás con José Luis Sampedro y me han venido a la cabeza un montón de recuerdos… ¡hace mucho que leí «La sonrisa etrusca» pero todavía me emociona recordar ese libro ¡y tantos otros suyos¡
admiro mucho a Sampedro y también te admiro a ti
doy gracias porque existan personas como vosotros
un abrazo fuerte
Mi querido Carlos, mi cielo. Vas a seguir, jugando, riendo viviendo, haciendo felices a tus padres, hermana en fin a todos.
Tu sonrisa te ayudara, nos ayudara
Te quiero mi niño.
María Luisa.